* Gebruiker

Welkom, Gast. Alsjeblieft inloggen of registreren.

Login met gebruikersnaam, wachtwoord en sessielengte

Selecteer taal:

* Statistieken


  • *Totaal Posts: 132
  • *Totaal Topics: 36
  • *Online Vandaag: 14
  • *Meeste Online: 52
(22 augustus 2016, 17:13:07)
  • *Gebruiker: 0
  • *Gasten: 8
  • *Totaal: 8

* MCADD forum

MCADD forumBeschrijving Midden-keten Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiëntie oftewel MCADD

is een van de meest voorkomende stofwisselingsziekten, ongeveer 1 op 12000 levendgeborenen lijdt er aan.
Aan kinderen met MCAD is zonder verder onderzoek niet te zien dat ze het hebben en ze mankeren op het oog niets. Zolang ze regelmatig voldoende koolhydraten binnenkrijgen groeien ze dan ook normaal op. Pas als ze, bijvoorbeeld door overgeven bij ziekte, of andere omstandigheden eens een keer niet goed gegeten hebben kan na een aantal uren een crisis optreden. Omdat dit meestal 's nachts gebeurt en omdat MCAD onbekend was werden in het verleden dit soort gevallen vaak als wiegendood aangemerkt. Het is bij plotse dood van een zuigeling echter een zeldzame oorzaak, minder dan 1%

Tegenwoordig, als de verzorgers van het kind weten dat het MCAD heeft, kunnen ze door extra maaltijden voorkomen dat een crisis optreed, en bij een crisis eventueel nog glucose toedienen. Vanaf januari 2007 maakt de test op MCAD standaard deel uit van de hielprik.
  • In het forum vind je meer informatie over deze aandoening.
  • Deze website is bedoeld om informatie te delen onder lotgenoten / betrokkenen / ouders / geïnteresseerden enz.
  • Alleen na registratie kun je lezen of jouw vragen stellen. Vragen stellen of eigen ervaring delen, daar is deze website voor. Jouw registratie moet wel eerst goedgekeurd worden door de beheerder van mcadd.nl
  • We zijn ook heel benieuwd naar volwassenen die de diagnose MCAD hebben gekregen.
Belangrijk: Wij zijn geen medische instelling en hebben geen medische kennis. Dus medische vragen met betrekking tot medicatie of urgente vragen kun je hier beter niet stellen. Op mcadd.nl gaat het enkel om ervaringen te delen tussen ouders en kinderen die op welke manier dan ook ervaring hebben met MCADD. Een ander doel van deze website is dat je vragen op jouw antwoorden makkelijk terug kunt vinden. Want je bent niet de enige. Veel ouders met kinderen die MCADD hebben stellen dezelfde vragen.

Dus meld je aan en praat mee!!
Gepost door: Vincent, 23 april 2015, 11:49:12
Antwoorden: 1

Board: Algemeen
Bekeken: 5993

xxProgramma informatiedag zaterdag 30 mei 2015
Gepost door: Vincent, 23 april 2015, 11:49:12
Antwoorden: 1

Board: Algemeen
Bekeken: 5993

De bijeenkomst is dit keer in Nijkerk en niet in Groningen
Gepost door: Vincent, 28 februari 2012, 00:07:16
Antwoorden: 0

Bekeken: 11176

exclamationLees dit eerst!
Gepost door: Vincent, 28 februari 2012, 00:07:16
Antwoorden: 0

Board: Forum- en galerieregels en helpdesk
Bekeken: 11176

Je bent hier op het mcadd forum.

Om deel te kunnen nemen aan gesprekken (lezen en schrijven) op het forum en om jouw foto's in de galerie te kunnen plaatsen dien jij je eerst geheel vrijblijvend te registreren op deze website. Jouw gegevens zullen enkel voor de registratie gebruikt worden. Niet geregistreerde bezoekers kunnen geen persoonlijke informatie bekijken of iets posten. Alle informatie die door jou wordt geplaatst blijft afgeschermd voor niet geregistreerde gebruikers.

mcadd.nl zal onder geen enkele voorwaarde jouw geplaatste gegevens gebruiken of verspreiden zonder toestemming van jou. KopiŽren of hergebruiken van informatie of foto's van deze website (mcadd.nl) is verboden mits uitsluitend toegestaan na toestemming van de eigenaar.

  • In het forum vind je meer informatie over deze aandoening.
  • Deze website is bedoeld om meer informatie te delen onder lotgenoten / betrokkenen / ouders / geÔnteresseerden enz.
  • Alleen na registratie kun je lezen of vragen stellen. Vragen stellen of eigen ervaring delen, daar is deze website voor. Jouw registratie moet eerst goedgekeurd worden door de beheerder van mcadd.nl
  • We zijn ook heel benieuwd naar volwassenen die de diagnose MCAD hebben gekregen.
Wij zijn geen medische instelling. Dus medische vragen of urgente vragen kun je hier niet stellen. Op mcadd.nl gaat het enkel om ervaringen te delen tussen ouders en kinderen die op welke manier dan ook ervaring hebben met MCADD. Een ander doel van deze website is dat je vragen op jouw antwoorden makkelijk kunt vinden. Want je bent niet de enige. Veel ouders met kinderen die MCADD hebben stellen dezelfde vragen.
Dus meld je aan en praat mee!!

De beheerder behoudt zich het recht voor om gebruikers, informatie, foto's of andere zaken te verplaatsen of van deze website (mcadd.nl) te verwijderen zonder voorafgaande toestemming of correspondentie indien de beheerder dit nodig acht.

Veel plezier op mcadd.nl

Website beheer.
Gepost door: Vincent, 27 februari 2012, 23:50:39
Antwoorden: 0

Bekeken: 10618

xxWaarom deze website
Gepost door: Vincent, 27 februari 2012, 23:50:39
Antwoorden: 0

Board: Forum- en galerieregels en helpdesk
Bekeken: 10618

Hallo allemaal,

Waarschijnlijk hebben jullie het zelf ook al eens gemerkt dat wanneer je informatie nodig hebt over MCADD er voldoende is te vinden maar net niet wat je echt wilt weten. Op de Facebook pagina zijn al veel vragen beantwoord maar daar is de informatie helaas moeilijk terug te vinden voor mensen met dezelfde vragen. Dit ervaren wij zelf tenminste.

Daarom dus dit initiatief om 'n volledig nieuwe website ( http://mcadd.nl ) op te richten waar alle informatie uiteindelijk overzichtelijk terug te vinden is. Uiteraard biedt deze website ook de mogelijkheid om jouw vragen te stellen en om mee te praten.

We hopen dat iedereen zich kan vinden in deze website. Helaas kunnen we niet alle informatie en reeds gestelde vragen met de daarbij behorende antwoorden van Facebook overzetten naar deze nieuwe website.

Deze website staat los van Facebook. Koppelingen zijn mogelijk maar vanwege privacy redenen doen we dit niet. Je bent er uiteraard vrij in welke website je wilt gebruiken of bezoeken. De Facebook pagina blijft ook gewoon bestaan.

Heb je vragen of opmerkingen? Wij lezen het graag!

Vincent

Volg ons

MCADD op Facebook.com  RSS

* Forum navigator